Por José Gregorio Aguilar
Ciudad victoria, Tamaulipas.- Ante la poca respuesta de los victorenses a participar en la Tercera Carrera con Causa “Corre por Purita”, que se llevaría a cabo el 3 de febrero, se fijó nueva fecha para el 14 de abril e invitaron a los corredores a inscribirse con el fin de recaudar fondos para el tratamiento de la niña de 10 años que padece Epidermolisis Bullosa Distrófica Recesiva, conocida comúnmente como piel de mariposa.
Purita es una pequeña que requiere de tratamientos costosos, además de una vacuna que debe ser aplicada cada 90 días en el estado de Michoacán y cuyo costo es de 14 mil 900 pesos que le ayuda a fortalecer su piel, esto sumado a los gastos que tienen que hacer de traslado, explicó la mamá de la niña, la señora Claudia Gómez González.
El costo de la inscripción para la carrera es de 180 pesos y se pretende que se registren unos 300 corredores dispuestos a apoyar en la mejor calidad de vida de la pequeña Purita, mismos que se podrán acercar al módulo que estará instalado en el estado Marte R. Gómez.
La señora Claudia Gómez comentó que para poder pagar el costo de dicha vacuna, organizó una carrera que se llevaría a cabo el pasado 3 de febrero, y la que finalmente tuvo que suspender porque no hubo suficiente respuesta de parte de la población, razón por la cual reorganizó el evento para el 14 de abril
“Cada vacuna cuesta alrededor de 14 mil 900 pesos, más los gastos de traslado y en la carrera que organice solo se inscribieron 17 personas y con eso no salía por eso tuve que reprogramar la carrera con la ayuda del Instituto Estatal del Deporte“.
La vacuna es parte del tratamiento que recibe la pequeña y debe aplicársele cada noventa días; la primera de este 2018 debe aplicársela en abril pero debido a que no se reunió el dinero suficiente la cita fue reprogramada para mayo.
Comentó que gracias a las vacunas la piel de Purita ya no se enferma pero es necesario que reciba ese biológico porque forma parte del tratamiento ya que esta enfermedad genética de la piel, ante el mínimo roce, le produce ampollas o heridas.
Además del costo económico, el caso de Purita requiere una extraordinaria inversión de tiempo porque requiere mucho cuidado, “yo ahorita tengo permiso en mi trabajo porque la cirugía que le acaban de hacer causa lesiones que están abiertas en su mano, con el riesgo de que se pueda infectar o lastimar y eso podría deteriorar el avance que hemos tenido; ella tampoco está yendo a la escuela por lo pronto”, mencionó.
El viacrucis que vive la niña con piel de mariposa Purita, no termina, al contrario, cada semana, cuando menos, se gastan 5 mil pesos pues debe acudir dos veces por semana a la ciudad de Monterrey para su valoración médica.
“Sola no puedo, gracias a la ayuda de la sociedad civil, del DIF y de la fundación es como hemos podido atender a la niña”, detalló.
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